Outils d'aide à la décision

Outils vraiment intéressant pour les adultes atteints de Fibrose Kystique qui se demandent si elles doivent envisager une transplantation pulmonaire. 

C'est aussi un bon document pour ceux qui aimeraient en connaitre plus sur le sujet de la greffe pulmonaire et de la réalité que nous devons affronter. 

Outils d'aide à la décision

Vous êtes infecté par Burkholderia cepacia

9 ans en mode «Over»

Samedi dernier, nous avons souligné une journée importante. Grâce à une signature, on a pu me donner une seconde chance. Ça fait maintenant 9 ans que je survie et que je respire grâce à ce don. Pour ma part, la meilleure façon de souligner ceci était de demander à mes proches d'avoir une belle pensée pour mon donneur et sa famille. Grâce à eux, je suis toujours là.  

Je tente de réclamer...

Patience et temps perdu

Quelques conseils afin de survivre à un système bouetteux. N'oubliez aucun, mais aucun papier si vous faites affaire avec le CSSS de Jonquière. Je ne sais pas combien de vérificatrices vont passer sur mon dossier avant de recevoir un premier remboursement, mais pour l'instant je suis toujours en attente. Voici donc la liste des papiers dont vous aurez besoin : prescriptions de votre médecin d'ici, preuve et attestation du médecin de Montréal afin de confirmer votre présence et que celle-ci était nécessaire et tous vos reçus (essence, repas, hébergement, etc.).

Le problème avec mes remboursements ? Pour un de mes déplacements, j'ai envoyé mes papiers trop tard. Donc, rejeté immédiatement, sans prendre en considération, les problèmes de santé que j'ai eus au courant de l'hiver, de mes nombreuses hospitalisations et des recherches que j'ai du faire pour trouver la bonne petite madame qui s'occupait de ce genre de dossier. Nouveau conseil, ne faites pas de demande à Chicoutimi si vous restez à Jonquière, vous allez simplement perdre du temps. De plus, la petite madame, voudra vous rencontrer afin de vous expliquer le système, donc prévoir une perte de temps dans votre case horaire, car même si vous vous déplacez et que vous lui montrez tous vos papiers que vous possédez et qu'elle confirme que tout est «OK», elle va finir par vous appeler et rejeter votre demande (c'est ce qui m'arrive présentement).

Lorsqu'il vous manque un autre papier (comme c'est mon cas), vous devez vous grouiller de leur acheminer, sinon ils rejetteront votre demande prétextant que vous n'êtes plus dans les temps (conseil no.625: kidnappez un médecin, vous aurez plus de chance d'avoir vos papiers plus vite).

Pour finir en beauté, je dois vous avouer que je suis découragée de devoir faire tout ceci pour une bouchée de pain. Avant de retourner à Montréal, je vais devoir retourner à l'hôpital de Jonquière afin d'aller chercher un nouveau formulaire pour faire une nouvelle demande de remboursement. Vous savez quoi? Ce n'est pas moi qui en fin de compte coûte le plus cher à notre système de santé. En utilisant ma voiture je vais avoir droit à un remboursement de 65$ ou le remboursement complet de mon billet d'autobus (si je me sens assez en forme pour le prendre et si j'ai le goût de risquer ma santé dans un endroit fermé avec plein de monde autour de moi), c'est les deux femmes qui s'occupent de la vérification, des médecins que je dois mobiliser afin qu'ils remplissent les foutus formulaires et l'infirmière de la clinique de fibrose kystique qui tente présentement de m'aider afin de me libérer de ce fardeau. C'est complètement ridicule.
  

C'est la semaine du don d'organes du 17 au 24 avril.

Voici Image que j'ai créé l'an passé pour la semaine du don d'organes et de tissus.

Je connais toutes les personnes nommées sur cette images. Malheureusement, Stéphanie nous a quitté cette année, mais je suis certaine qu'elle vous remercierait du fond du coeur de lui avoir permit une deuxième chance.

Allez, une simple signature peut sauver jusqu'à 8 vies et redonner la santé à 15 autres personnes. 
Signez don!

C'est presque trop!

CHUM (Notre-Dame)

Vous voulez les vrais chiffres? Lorsque vous êtes malades et que vous devez être traité à l'extérieur de la région, attendez-vous inévitablement au stress financier.

Premièrement, pour avoir droit à de l'aide financière pour vos déplacements, vous devez vous déplacer à plus de 250 km à l'aller. Ceux qui suivent des traitements à Québec doivent donc se débrouiller sans l'aide des CSSS.

Lorsque vous devez vous déplacer vers Montréal, c'est là que la générosité de notre réseau se fait encore plus sentir.

Si nous utilisons notre voiture, le premier 250 km n'est pas couvert. Normal, puisque ceux qui doivent se rendre à Québec le font à leur frais. Par la suite, nous recevons un gros 0,13 $ du km. Question comme ça: une personne qui fait partie du personnel médical et qui doit se rendre à Montréal pour un congrès qui lui sera entièrement payé par le CSSS sera remboursée combien par km en plus d'avoir droit à son salaire?

Si on fait le calcul, j'arrive à un énorme 88 $ pour un aller-retour avec ma voiture (je ne couvre même pas l'essence nécessaire, en plus de ne pas recevoir de salaire).

Par chance, ils remboursent la totalité des billets d'autobus. C'est OK pour le moment, mais si un jour la force physique diminue et que je dois me rendre là-bas avec une personne accompagnatrice et ma voiture? (Outch!)

La deuxième partie de cette généreuse aide: 75 $ par nuitée incluant les repas. Cela peut sembler généreux si vous dormez chez de la famille ou des amis, mais si ce n'est pas le cas... c'est loin de couvrir les dépenses de chambre d'hôtel. De plus, si vous êtes travailleur autonome comme moi, ce sont à des journées sans solde que vous aurez droit tout au long de votre séjour en ces lieux.

Si vous devez avoir un accompagnateur, vous pouvez demander un remboursement de son billet d'autobus et réclamer une allocation de 20 $ par jour pour ses repas.

Dire que je dois retourner là-bas le 13 avril prochain...

Quand les choses semblent bouger :)

Petit-Saguenay

J'ai reçu ce petit courriel d'un ami dernièrement, les choses semblent réellement vouloir bouger.

«Karine en greffe m'a demandé de faire un témoignage sur la collaboration entre les cliniques, car j'ai été un des rares greffés à avoir été traité ailleurs. Elle va ensuite présenter mon point de vue en tant que patient au colloque des intervenants en FK à la fin de mai. Si ça peut inciter les intervenants à s'organiser et nous faciliter la vie, ça serait bien :)»

Pour vous mettre en contexte, Karine Rancourt est l'une des infirmières de référence de la clinique de transplantation pulmonaire du Québec.

De mon côté, la collaboration entre la clinique de fibrose kystique de la région et celle de la clinique de transplantation pulmonaire à Montréal semble bel et bien entamée. J'imagine que quelques petits ajustements s'imposeront avec le temps, mais présentement je peux me faire traiter ici pour une infection pulmonaire sans avoir à me déplacer toutes les semaines comme c'était le cas quelque temps après ma transplantation.

Le fait de rester près des nôtres lorsque nous sommes malades enlève un énorme poids sur les épaules pour tout le monde. J'aimerais remercier tous ceux qui travaillent pour nous en nous simplifiant les démarches et ainsi guider notre esprit vers un seul objectif: se remettre sur pied le plus vite possible sans avoir à penser à toute cette logistique.  

Sur les bancs d'école :)

Les élèves d'une école régionale qui s'unissent afin de soutenir Laura dans ses démarches vers la transplantation bi-pulmonaire. Félicitations pour votre belle initiative.


http://www.radio-canada.ca/audio-video/