Mea culpa

J’aimerais commencer ce blog par un mea culpa. Je sais que j’ai pu blesser quelques personnes avec certains de mes propos contre l’Association Québécoise de la Fibrose Kystique, mais en même temps si quelqu’un pouvait bien comprendre, je crois que c’est bien eux. Oui, j’ai eu droit à une leçon de morale de leur part, mais en même temps ça n’a pas éteint toute la frustration qui me grugeait.

Vous connaissez le film «la liste de Schindler» ? À la fin du film, c’est la fin de la guerre et l’Allemand se rend compte qu’il lui reste encore beaucoup d’effets personnels qu’il aurait pu vendre pour sauver d’autres vies. C’est ce sentiment que je crains le plus, celui de me dire un jour qu’on aurait pu faire plus et ce sentiment, je ne le retrouve pas dans les grandes soirées mondaines organisées par les associations.

La majorité d’entre eux travaillent à Montréal et j’ai souvent l’impression que les problèmes d’ici (Saguenay) ne les concernent pas. C'est probablement normal, car ils ont accès à tous les services dont ils ont besoin a moins de 60 minutes de voiture.

C’est là que je veux en venir. Nous sommes loin de la «clinique de transplantation pulmonaire» et c’est notre plus gros désavantage. Se rendre jusqu’au bout demande beaucoup plus de sacrifices que ceux qui habitent déjà à moins de 2 heures de Montréal, entouré de leur famille.

Je sais comment c’est «facile« de se rendre à la greffe à partir de Montréal, car j’ai vécu près de 4 ans là-bas avant de subir ma transplantation. J’avais déjà un réseau social établi, une conjointe, un appartement… Rien à voir avec ce que les gens des régions devront traverser avant d’en arriver à cette libération ultime.

Je veux donc vous aider, vous raconter mon histoire, ma vision. Vous aidez à trouver des solutions, des fonds, simplifier les choses. J’en discutais déjà quelques mois avant ma transplantation en 2003. Mais les dossiers semblent toujours sur la glace avec les diverses associations. Donc, ciblons nous-mêmes nos besoins afin de nous faciliter les choses et que vous puissiez vous aussi bénéficier de cette porte de sortie.

Ce que j’aimerais d’ici un an (parce que le temps presse, déjà 8 ans de perdus sans évolution significative):

Élaborer un plan de frais réels, évaluer à combien l’aide financière est présentement disponible pour les régions éloignées. Calculer le coût de subsistance et du voyagement pour la personne en attente, ainsi que celui qui sera présent pour la soutenir durant le processus (examen pré-greffe, attente de greffe, suivie serré post-greffe).

Donner l’accessibilité à toutes les informations relatives à la greffe.

Avoir plusieurs témoignages de greffés et des statistiques à jour sur : leur nouveau mode de vie, l’augmentation de leur qualité de vie et les chiffres réels sur leur espérance de vie.

Faire pression pour créer une clinique Satellite à Québec. Afin de réduire les frais de déplacements post-greffe et les désavantages qu’elles entraînent. (bémol : elle serait supposément déjà ouverte, par contre, je ne suis pas au courant et je dois me rendre à Montréal «encore» pour mon suivi post-greffe). Je vais vérifier dès le début de la semaine.

Qu’en pensez-vous? 

Vous avez le droit de tenter votre chance et je veux vous aider à l’obtenir.

Je ne suis pas bornée et si divers organismes veulent et peuvent nous soutenir, je vais l’apprécier au plus haut point. En attendant, retroussons nos manches.

Encore une dernière chose pour ceux qui ne comprennent pas encore mon geste de frustration envers l’Association Québécoise, je conclurais en vous disant : «se révolter, c'est donner à la vie un prix que ne lui accorde pas l'habitude.»