Norma...

Triste nouvelle ce matin: Norma est décédée suite à une pneumonie. Elle était en attente d'une transplantation bipulmonaire depuis plusieurs mois déjà. Je ne l'ai jamais rencontré, nous avons appris à nous connaitre grâce à un groupe de discussion sur Facebook. Au début, ce n'était pas le grand amour, nos opinions s'opposaient fortement. Mais à force de se côtoyer sur certains sujets, j'ai découvert que plusieurs points en commun nous unissaient. Elle est par la suite devenue une référence pour moi et ce qu'elle vivait ne me laissait pas indifférente.

Elle avait de gros soucis logistiques et financiers. Elle et son mari avaient décidé de s'endetter afin de lui donner une chance de survivre. Vivants au N.-B. ils devaient déménager à Montréal afin d'espérer qu'une deuxième chance lui soit offerte. Les ressources financières étaient inexistantes dans leur situation.

On ne s'habitue jamais à ce genre de situation. J'ai déjà perdu tous mes bons amis d'enfance. Le monde dans lequel je vis s'écroule lentement. Ils sont de plus en plus nombreux à partir. Une tonne de questions envahit mon cerveau: Pourquoi suis-je encore ici? Pourquoi est-ce si compliqué l'histoire de la transplantation? Pourquoi devons-nous subir autant de choses stressantes en même temps dans notre condition (problème financier, maladie, perte d'amis, perte d'autonomie)? Ils ont trouvé un médicament pour soigner une forme de FK, mais pourquoi elle n'est toujours pas sur le marché? Est-ce que les compagnies pharmaceutiques veulent nous sauver ou juste faire du profit sur notre dos? Va-t-on finir par tous disparaître avant qu'ils ne trouvent une véritable solution à notre maladie? Un jour la société va-t-elle reconnaitre le travail et le support de nos conjoints et conjointes et arrêter de leur demander de subvenir financièrement à nos besoins? Est-ce que nous sommes obligés d'avoir un si haut taux de pauvreté parmi la communauté FK? Comment toute cette histoire va-t-elle se terminer?