Eva Markvoort "This is the end of my life but is not the end of my love"

Voici un documentaire que j'aimerais partager avec vous. Je me souviens de mes débuts post-greffe, c'était tellement fantastique de respirer à nouveau. La sensation est euphorique. Malheureusement, la greffe n'est qu'une façon prolonger notre vie de quelques années, ce n'est pas la solution à notre maladie. 2 ans après sa greffe, Eva est tombée très malade. Diagnostique : rejet chronique. Elle a été placé sur la liste de greffe afin de recevoir une deuxième transplantation, mais elle n'a pas eu le temps de la recevoir. 

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Site officiel.

Norma...

Triste nouvelle ce matin: Norma est décédée suite à une pneumonie. Elle était en attente d'une transplantation bipulmonaire depuis plusieurs mois déjà. Je ne l'ai jamais rencontré, nous avons appris à nous connaitre grâce à un groupe de discussion sur Facebook. Au début, ce n'était pas le grand amour, nos opinions s'opposaient fortement. Mais à force de se côtoyer sur certains sujets, j'ai découvert que plusieurs points en commun nous unissaient. Elle est par la suite devenue une référence pour moi et ce qu'elle vivait ne me laissait pas indifférente.

Elle avait de gros soucis logistiques et financiers. Elle et son mari avaient décidé de s'endetter afin de lui donner une chance de survivre. Vivants au N.-B. ils devaient déménager à Montréal afin d'espérer qu'une deuxième chance lui soit offerte. Les ressources financières étaient inexistantes dans leur situation.

On ne s'habitue jamais à ce genre de situation. J'ai déjà perdu tous mes bons amis d'enfance. Le monde dans lequel je vis s'écroule lentement. Ils sont de plus en plus nombreux à partir. Une tonne de questions envahit mon cerveau: Pourquoi suis-je encore ici? Pourquoi est-ce si compliqué l'histoire de la transplantation? Pourquoi devons-nous subir autant de choses stressantes en même temps dans notre condition (problème financier, maladie, perte d'amis, perte d'autonomie)? Ils ont trouvé un médicament pour soigner une forme de FK, mais pourquoi elle n'est toujours pas sur le marché? Est-ce que les compagnies pharmaceutiques veulent nous sauver ou juste faire du profit sur notre dos? Va-t-on finir par tous disparaître avant qu'ils ne trouvent une véritable solution à notre maladie? Un jour la société va-t-elle reconnaitre le travail et le support de nos conjoints et conjointes et arrêter de leur demander de subvenir financièrement à nos besoins? Est-ce que nous sommes obligés d'avoir un si haut taux de pauvreté parmi la communauté FK? Comment toute cette histoire va-t-elle se terminer?

Une révolution dans les technologies de greffe des poumons (2009)

Le TGH (Toronto General Hospital) grace à Dr. Keshavjee d'origine Indienne, a pu découvrir une nouvelle téchnologie de greffe pulmonaire à partir de deux poumons humains qui lors de la respiration à l'intérieur d'un dôme en verre. Au fur et à mesure qu'ils inspirent et expirent, alimentés en gaz et en éléments nutritifs, les poumons guérissent par eux-mêmes d'une blessure.

Le Toronto XVIVO Lung Perfusion System a été mis au point par l'équipe du Dr Keshavjee et Virolife Inc., qui se spécialise dans la préservation des poumons. La technique permet de conserver les poumons à la température du corps, hors du corps. Nourris d'une solution non sanguine contenant des éléments nutritifs, des protéines et des médicaments, les organes échangent l'oxygène et le dioxyde de carbone au moyen d'un ventilateur et peuvent se réparer eux-mêmes; il reste aux chercheurs à faciliter cette guérison et à vérifier le bon état des poumons. Les poumons peuvent demeurer dans l'appareil jusqu'à 18 heures, mais, jusqu'à maintenant, on ne les y a jamais laissés plus de 12 heures. Un système de perfusion sanguine similaire mis au point en Suède pour des évaluations à court terme ne peut être utilisé que pendant environ une heure avant que les poumons commencent à s'abîmer.

Alors que Le Dr Keshavjee étudie comment modifier les poumons en utilisant certains gènes pendant que les poumons sont à l'intérieur du Toronto XVIVO System. Son équipe a repéré de nouveaux gènes "biomarqueurs" qui peuvent indiquer des lésions et un mauvais résultat à l'issue d'une greffe. Si ces biomarqueurs sont découverts, le Dr Keshavjee peut accroître l'activité de molécules utiles qui peuvent réduire l'inflammation pulmonaire et réduire les risques de rejet des nouveaux poumons par l'organisme.....C'est la clé de réussite de la greffe.

Cette technologie révolutionnaire promet d'améliorer le sort de nombreux patients en attente d'une greffe de poumonau Canada, et ultérieurement au monde.

Source

Film incontournable!

Over My Dead Body, un film de Brigitte Poupart

Danseur, chorégraphe, Dave St-Pierre, est encensé tant par la critique que le public, ses pièces innovantes et subversives font le tour de l’Europe. Toutefois, la vulnérabilité de son corps le rattrape. Dave St-Pierre, 34 ans, est atteint de fibrose kystique. L’espérance de vie moyenne est de 37 ans et les médecins ne lui donnent que deux ans à vivre s’il ne reçoit pas de greffe de poumons. Sous le signe de l’urgence, son amie et complice, la metteure en scène et comédienne Brigitte Poupart nous plonge dans le quotidien de celui qui, à tout moment, espère l’appel du médecin. Liés par l’art et l’amitié, tous deux s’offrent un espace au centre duquel la création émerge comme un geste vital. Refusant les tabous et déjouant une fin annoncée, Over My Dead Body est un fascinant journal intime, qui allie les témoignages de ses proches et les principales réalisations du créateur.

Pour voir un extrait.

Outils d'aide à la décision

Outils vraiment intéressant pour les adultes atteints de Fibrose Kystique qui se demandent si elles doivent envisager une transplantation pulmonaire. 

C'est aussi un bon document pour ceux qui aimeraient en connaitre plus sur le sujet de la greffe pulmonaire et de la réalité que nous devons affronter. 

Outils d'aide à la décision

Vous êtes infecté par Burkholderia cepacia

9 ans en mode «Over»

Samedi dernier, nous avons souligné une journée importante. Grâce à une signature, on a pu me donner une seconde chance. Ça fait maintenant 9 ans que je survie et que je respire grâce à ce don. Pour ma part, la meilleure façon de souligner ceci était de demander à mes proches d'avoir une belle pensée pour mon donneur et sa famille. Grâce à eux, je suis toujours là.  

Je tente de réclamer...

Patience et temps perdu

Quelques conseils afin de survivre à un système bouetteux. N'oubliez aucun, mais aucun papier si vous faites affaire avec le CSSS de Jonquière. Je ne sais pas combien de vérificatrices vont passer sur mon dossier avant de recevoir un premier remboursement, mais pour l'instant je suis toujours en attente. Voici donc la liste des papiers dont vous aurez besoin : prescriptions de votre médecin d'ici, preuve et attestation du médecin de Montréal afin de confirmer votre présence et que celle-ci était nécessaire et tous vos reçus (essence, repas, hébergement, etc.).

Le problème avec mes remboursements ? Pour un de mes déplacements, j'ai envoyé mes papiers trop tard. Donc, rejeté immédiatement, sans prendre en considération, les problèmes de santé que j'ai eus au courant de l'hiver, de mes nombreuses hospitalisations et des recherches que j'ai du faire pour trouver la bonne petite madame qui s'occupait de ce genre de dossier. Nouveau conseil, ne faites pas de demande à Chicoutimi si vous restez à Jonquière, vous allez simplement perdre du temps. De plus, la petite madame, voudra vous rencontrer afin de vous expliquer le système, donc prévoir une perte de temps dans votre case horaire, car même si vous vous déplacez et que vous lui montrez tous vos papiers que vous possédez et qu'elle confirme que tout est «OK», elle va finir par vous appeler et rejeter votre demande (c'est ce qui m'arrive présentement).

Lorsqu'il vous manque un autre papier (comme c'est mon cas), vous devez vous grouiller de leur acheminer, sinon ils rejetteront votre demande prétextant que vous n'êtes plus dans les temps (conseil no.625: kidnappez un médecin, vous aurez plus de chance d'avoir vos papiers plus vite).

Pour finir en beauté, je dois vous avouer que je suis découragée de devoir faire tout ceci pour une bouchée de pain. Avant de retourner à Montréal, je vais devoir retourner à l'hôpital de Jonquière afin d'aller chercher un nouveau formulaire pour faire une nouvelle demande de remboursement. Vous savez quoi? Ce n'est pas moi qui en fin de compte coûte le plus cher à notre système de santé. En utilisant ma voiture je vais avoir droit à un remboursement de 65$ ou le remboursement complet de mon billet d'autobus (si je me sens assez en forme pour le prendre et si j'ai le goût de risquer ma santé dans un endroit fermé avec plein de monde autour de moi), c'est les deux femmes qui s'occupent de la vérification, des médecins que je dois mobiliser afin qu'ils remplissent les foutus formulaires et l'infirmière de la clinique de fibrose kystique qui tente présentement de m'aider afin de me libérer de ce fardeau. C'est complètement ridicule.