Complexité de la chose

Malheureusement, la tentative de clinique satellite à Québec fut brève. Celle qui avait suivi la formation et qui avait commencé le projet a dû quitter pour un congé de maternité. De plus, l'expertise est beaucoup moins développée qu'à Montréal. Elle ne pourra donc pas suivre des cas un peu plus complexes comme moi (vieille greffée de 8 ans qui connait quelques petits problèmes de sténose).

Conclusion, le projet est présentement sur la glace et semble complexe à développer.

Cependant, je peux vérifier 3-4 petites choses. J'ai dû faire un séjour de 3 jours à Montréal cette semaine. Et ceci implique : 3 jours sans salaire et sans assurances (je suis travailleuse autonome). Un billet d'autobus aller-retour à 175$, 3 trajets en taxi variant de 20 à 35$, 3 repas à 15$ chaque environ. Pour le reste, j'ai eu de la chance, des amies m'ont logée et nourrie. Généralement, l'hôpital me donne un montant forfaitaire d'environ 230$. Faites-vous même le calcul.

Croyez-moi ça crée un beau trou dans mon budget pour les prochaines semaines et je dois répéter ce petit voyage aux 3 mois.

Donc, demain, je veux trouver d'autres ressources financières. Souhaitez-moi bonne chance!

Deuxième idée et réflexion des prochains jours...

image que j'ai créé l'an passé pour le don d'organes

J'ai posé une nouvelle question sur ma page «facebook». En gros, je me demandais s'il existait un «genre» de guide de référence pour ceux qui se dirigent vers la transplantation. Quelque chose qui pourrait définir les démarches possibles au niveau psychologique, physique, social... 

Voici quelques réponses et suggestions obtenues :

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    Charlene Blais 
    

    intéressant, je sais que le CPAFK a publié question de santé qui touche quelques aspectshttp://www.cpafk.qc.ca
    et qu'il y a plusieurs articles à travers les SVB, mais unouvrage dédié juste à la greffe je pense pas, mais j'en prend note et suggérerai une publication à ce sujet, ou un svb dédié à cette question

    
    

    9 février, à 13:21 · 
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    Ann Julie Desmeules Une petite bible qui pourrait trainer en petite quantité sur le coin du bureau de l'infirmière à la clinique fk d'ici et d'ailleurs.
    
    Que tu sois proche ou non d'une transplantation importe peu. Si ça peut créer un petit déclic ici, dans le sens «je sais que si j'en ai de besoin un jour, l'option est la et peut réellement me sauver la vie.»
    
    Quelques fois par la poste, on ne lit pas ou on ne le reçois pas quand on a réellement besoin de consulter ce genre d'information.
    

    9 février, à 13:38 · 
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    Ali Fred Il y a le cartable que la clinique de greffe de l'Hôpital Notre-Dame a fait. Il est assez bien fait d'ailleurs. Il faudrait comparer et voir si tous les aspects y sont traités. Est-ce que tu as eu le tien Ann-Julie? Est-ce que tu sais s'ils t'en laisseront un? Selon moi, c'est un bon départ. Je pense que tu connais pas mal les questions que les personnes en attente et les greffés se posent. Il suffirait de faire un question-réponse, quelque chose du genre, et trouver quelqu'un de la clinique qui accepterait de répondre aux questions.
    

    10 février, à 09:50 ·  ·  2 personnes
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    Ann Julie Desmeules Je monte le 21, j'vais prendre rendez-vous avec la travailleuse sociale :) J'pense que c'est la meilleure personne à consulter pour le départ de ce possible petit projet.
    

    10 février, à 13:24 ·  ·  1 personne

J'adore l'idée du SVB édition spéciale qui pourrait être renouvelée aux 2 ou 3 ans selon les besoins. Les fk reçoivent déjà ce magazine créé par le CPAFK (comité provincial des adultes Fibro-kystiques) qui fait déjà affaires avec de nombreux spécialistes afin de répondre à diverses questions et sujets en lien avec la maladie.

Ma nouvelle réflexion: est-ce que je me présente à nouveau au sein du comité afin de tenter de faire avancer ce dossier et de créer quelques outils qui pourraient en bout de ligne prolonger plus de vies? 3 choix s'offrent à moi : représentante de la région, représentante provinciale des adultes fk greffés ou directrice. Il me reste 3 jours pour prendre ma décision...

Réactions...

J'ai reçu déjà quelques commentaires via Facebook et j'aimerais vous en faire part.

1. Le parrainage... Première idée de lancée...

Réactions écrites sur Facebook :

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    Genevieve L. C'est une très bonne idée le parrainage!
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    Ali Fred Il y a combien de greffés de ta région qui pourrait le faire selon toi?
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    Ann Julie Desmeules Ici, On est juste 2 greffées dans la région... À ma connaissance...
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    Genevieve L. Alors les parrains, ce serait des greffés de Montréal, si je comprend bien?
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    Ann Julie Desmeules Je peux soutenir tant et aussi longtemps qu'ils seront ici... Mais rendu la-bas, c'est dur pour moi de les aider. Quelqu'un sur place simplifierait la tâche. Qu'en pensez-vous?
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    Genevieve L. Oui, ça peut être une banque de personnes ressources greffés prêts à aider, pas nécessairement un parrain/un pré-greffe...
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    Ali Fred Créer des liens entre nous est important. Internet facilite les choses aussi pour la communication sans risque. Par exemple : il y a un groupe Facebook pour les greffés :http://www.facebook.com/group.php?gid=6735998412(toutes greffes confondues) Une fois rendu à Montréal, je pense qu'on se pose moins de questions. Il y a la clinique, les personnes vivant à la maison des greffés et les personnes qu'on côtoie lors des rendez-vous. Mais ce serait pertinent je pense.
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    Ann Julie Desmeules Je me base plus sur mon expérience. Peu importe tous les moyens de communication. Marc-Éric m'a beaucoup aidé et soutenu pour le «pré et post». J'avais un exemple vivant qui a su me donner des conseils «live». Parler avec quelqu'un et chatter, c'est encore 2 mondes.
    

    il y a 20 heures 
  • Ali Fred T'as raison :-)

On pourrait simplement changer le mot « parrainage » par « coaching » si vous préférez. De mon côté, je n'ai aucun « Conseil d’administration » qui me régit sur les termes à employer. ;)

Ce que je veux dire, c'est que lorsque je vivais à Montréal, je fréquentais un grand département au CHUM destiné en partie à la clientèle FK. Nous étions toujours un petit groupe hospitalisé en même temps. On pouvait donc suivre et voir ceux qui commençaient leurs démarches vers la transplantation ainsi que ceux qui ont eu la chance de recevoir deux nouveaux poumons. En région, nous sommes plus éloignés les uns des autres et ce genre d'exemple « vivant » devient impossible. 

Oui, il y a internet, Facebook, les médias sociaux... Mais lorsque tu te réveilles et que tu sais que quelqu'un ayant déjà vécu cette opération sera là pour te soutenir et te guider pour les prochaines semaines (de préférence sur place), je crois que ça pourrait être plus rassurant. Mais bon, ce n'est qu'une première idée lancée.

Moi et ma fille Luka

Pour ma part, j'ai eu mon « Marc-Éric ». Malheureusement, une bactérie a détruit ses greffons 4 ans après sa transplantation. Simple parenthèse: saviez-vous que le poumon est l'organe le plus difficile à garder? Et pour cause, c'est le seul à avoir un contact constant avec le monde extérieur grâce à l'air que l'on respire. Donc, contrairement au foie ou au coeur, les bactéries y ont accès beaucoup plus facilement. Je dois l'avouer, je suis donc un peu parano avec les microbes. Mais je me justifie en me disant que je n'aurais probablement pas de 3e paire de poumons dans cette vie et que j'ai une puce de 2 ans à voir grandir. De plus,  présentement ma prévention ça semble plus que bien fonctionner.

Dernier petit fait à noter. Nous serions près de 90 fk au Québec a bénéficier d'une extension de vie grâce à cette branche de la science. Un énorme merci à ceux qui ont signé leur carte d'assurance maladie afin d'autoriser le don don d'organe.

Finalement, je crois que je vais devoir simplement attendre les commentaires des principaux intéressés sur le sujet. Est-ce que vous croyez que créer ce service sous une forme d'une banque de noms volontaires pourraient vous être bénéfique?

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