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| image que j'ai créé l'an passé pour le don d'organes |
J'ai posé une nouvelle question sur ma page «facebook». En gros, je me demandais s'il existait un «genre» de guide de référence pour ceux qui se dirigent vers la transplantation. Quelque chose qui pourrait définir les démarches possibles au niveau psychologique, physique, social...
Voici quelques réponses et suggestions obtenues :
Charlene Blais
intéressant, je sais que le CPAFK a publié question de santé qui touche quelques aspectshttp://www.cpafk.qc.ca
et qu'il y a plusieurs articles à travers les SVB, mais unouvrage dédié juste à la greffe je pense pas, mais j'en prend note et suggérerai une publication à ce sujet, ou un svb dédié à cette question
9 février, à 13:21 ·
Ann Julie Desmeules Une petite bible qui pourrait trainer en petite quantité sur le coin du bureau de l'infirmière à la clinique fk d'ici et d'ailleurs.
Que tu sois proche ou non d'une transplantation importe peu. Si ça peut créer un petit déclic ici, dans le sens «je sais que si j'en ai de besoin un jour, l'option est la et peut réellement me sauver la vie.»
Quelques fois par la poste, on ne lit pas ou on ne le reçois pas quand on a réellement besoin de consulter ce genre d'information.
9 février, à 13:38 ·
Ali Fred Il y a le cartable que la clinique de greffe de l'Hôpital Notre-Dame a fait. Il est assez bien fait d'ailleurs. Il faudrait comparer et voir si tous les aspects y sont traités. Est-ce que tu as eu le tien Ann-Julie? Est-ce que tu sais s'ils t'en laisseront un? Selon moi, c'est un bon départ. Je pense que tu connais pas mal les questions que les personnes en attente et les greffés se posent. Il suffirait de faire un question-réponse, quelque chose du genre, et trouver quelqu'un de la clinique qui accepterait de répondre aux questions.
10 février, à 09:50 · · 2 personnes
Ann Julie Desmeules Je monte le 21, j'vais prendre rendez-vous avec la travailleuse sociale :) J'pense que c'est la meilleure personne à consulter pour le départ de ce possible petit projet.
10 février, à 13:24 · · 1 personne
J'adore l'idée du SVB édition spéciale qui pourrait être renouvelée aux 2 ou 3 ans selon les besoins. Les fk reçoivent déjà ce magazine créé par le CPAFK (comité provincial des adultes Fibro-kystiques) qui fait déjà affaires avec de nombreux spécialistes afin de répondre à diverses questions et sujets en lien avec la maladie.
Ma nouvelle réflexion: est-ce que je me présente à nouveau au sein du comité afin de tenter de faire avancer ce dossier et de créer quelques outils qui pourraient en bout de ligne prolonger plus de vies? 3 choix s'offrent à moi : représentante de la région, représentante provinciale des adultes fk greffés ou directrice. Il me reste 3 jours pour prendre ma décision...
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