1. Le parrainage... Première idée de lancée...
Réactions écrites sur Facebook :
Genevieve L. C'est une très bonne idée le parrainage!
Ali Fred Il y a combien de greffés de ta région qui pourrait le faire selon toi?
Ann Julie Desmeules Ici, On est juste 2 greffées dans la région... À ma connaissance...
Genevieve L. Alors les parrains, ce serait des greffés de Montréal, si je comprend bien?
Ann Julie Desmeules Je peux soutenir tant et aussi longtemps qu'ils seront ici... Mais rendu la-bas, c'est dur pour moi de les aider. Quelqu'un sur place simplifierait la tâche. Qu'en pensez-vous?
Genevieve L. Oui, ça peut être une banque de personnes ressources greffés prêts à aider, pas nécessairement un parrain/un pré-greffe...
Ali Fred Créer des liens entre nous est important. Internet facilite les choses aussi pour la communication sans risque. Par exemple : il y a un groupe Facebook pour les greffés :http://www.facebook.com/gr
oup.php?gid=6735998412(toutes greffes confondues) Une fois rendu à Montréal, je pense qu'on se pose moins de questions. Il y a la clinique, les personnes vivant à la maison des greffés et les personnes qu'on côtoie lors des rendez-vous. Mais ce serait pertinent je pense.
Ann Julie Desmeules Je me base plus sur mon expérience. Peu importe tous les moyens de communication. Marc-Éric m'a beaucoup aidé et soutenu pour le «pré et post». J'avais un exemple vivant qui a su me donner des conseils «live». Parler avec quelqu'un et chatter, c'est encore 2 mondes.
il y a 20 heures
On pourrait simplement changer le mot « parrainage » par « coaching » si vous préférez. De mon côté, je n'ai aucun « Conseil d’administration » qui me régit sur les termes à employer. ;)
Ce que je veux dire, c'est que lorsque je vivais à Montréal, je fréquentais un grand département au CHUM destiné en partie à la clientèle FK. Nous étions toujours un petit groupe hospitalisé en même temps. On pouvait donc suivre et voir ceux qui commençaient leurs démarches vers la transplantation ainsi que ceux qui ont eu la chance de recevoir deux nouveaux poumons. En région, nous sommes plus éloignés les uns des autres et ce genre d'exemple « vivant » devient impossible.
Oui, il y a internet, Facebook, les médias sociaux... Mais lorsque tu te réveilles et que tu sais que quelqu'un ayant déjà vécu cette opération sera là pour te soutenir et te guider pour les prochaines semaines (de préférence sur place), je crois que ça pourrait être plus rassurant. Mais bon, ce n'est qu'une première idée lancée.
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| Moi et ma fille Luka |
Pour ma part, j'ai eu mon « Marc-Éric ». Malheureusement, une bactérie a détruit ses greffons 4 ans après sa transplantation. Simple parenthèse: saviez-vous que le poumon est l'organe le plus difficile à garder? Et pour cause, c'est le seul à avoir un contact constant avec le monde extérieur grâce à l'air que l'on respire. Donc, contrairement au foie ou au coeur, les bactéries y ont accès beaucoup plus facilement. Je dois l'avouer, je suis donc un peu parano avec les microbes. Mais je me justifie en me disant que je n'aurais probablement pas de 3e paire de poumons dans cette vie et que j'ai une puce de 2 ans à voir grandir. De plus, présentement ma prévention ça semble plus que bien fonctionner.
Dernier petit fait à noter. Nous serions près de 90 fk au Québec a bénéficier d'une extension de vie grâce à cette branche de la science. Un énorme merci à ceux qui ont signé leur carte d'assurance maladie afin d'autoriser le don don d'organe.
Finalement, je crois que je vais devoir simplement attendre les commentaires des principaux intéressés sur le sujet. Est-ce que vous croyez que créer ce service sous une forme d'une banque de noms volontaires pourraient vous être bénéfique?
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