C'est presque trop!

CHUM (Notre-Dame)

Vous voulez les vrais chiffres? Lorsque vous êtes malades et que vous devez être traité à l'extérieur de la région, attendez-vous inévitablement au stress financier.

Premièrement, pour avoir droit à de l'aide financière pour vos déplacements, vous devez vous déplacer à plus de 250 km à l'aller. Ceux qui suivent des traitements à Québec doivent donc se débrouiller sans l'aide des CSSS.

Lorsque vous devez vous déplacer vers Montréal, c'est là que la générosité de notre réseau se fait encore plus sentir.

Si nous utilisons notre voiture, le premier 250 km n'est pas couvert. Normal, puisque ceux qui doivent se rendre à Québec le font à leur frais. Par la suite, nous recevons un gros 0,13 $ du km. Question comme ça: une personne qui fait partie du personnel médical et qui doit se rendre à Montréal pour un congrès qui lui sera entièrement payé par le CSSS sera remboursée combien par km en plus d'avoir droit à son salaire?

Si on fait le calcul, j'arrive à un énorme 88 $ pour un aller-retour avec ma voiture (je ne couvre même pas l'essence nécessaire, en plus de ne pas recevoir de salaire).

Par chance, ils remboursent la totalité des billets d'autobus. C'est OK pour le moment, mais si un jour la force physique diminue et que je dois me rendre là-bas avec une personne accompagnatrice et ma voiture? (Outch!)

La deuxième partie de cette généreuse aide: 75 $ par nuitée incluant les repas. Cela peut sembler généreux si vous dormez chez de la famille ou des amis, mais si ce n'est pas le cas... c'est loin de couvrir les dépenses de chambre d'hôtel. De plus, si vous êtes travailleur autonome comme moi, ce sont à des journées sans solde que vous aurez droit tout au long de votre séjour en ces lieux.

Si vous devez avoir un accompagnateur, vous pouvez demander un remboursement de son billet d'autobus et réclamer une allocation de 20 $ par jour pour ses repas.

Dire que je dois retourner là-bas le 13 avril prochain...

Quand les choses semblent bouger :)

Petit-Saguenay

J'ai reçu ce petit courriel d'un ami dernièrement, les choses semblent réellement vouloir bouger.

«Karine en greffe m'a demandé de faire un témoignage sur la collaboration entre les cliniques, car j'ai été un des rares greffés à avoir été traité ailleurs. Elle va ensuite présenter mon point de vue en tant que patient au colloque des intervenants en FK à la fin de mai. Si ça peut inciter les intervenants à s'organiser et nous faciliter la vie, ça serait bien :)»

Pour vous mettre en contexte, Karine Rancourt est l'une des infirmières de référence de la clinique de transplantation pulmonaire du Québec.

De mon côté, la collaboration entre la clinique de fibrose kystique de la région et celle de la clinique de transplantation pulmonaire à Montréal semble bel et bien entamée. J'imagine que quelques petits ajustements s'imposeront avec le temps, mais présentement je peux me faire traiter ici pour une infection pulmonaire sans avoir à me déplacer toutes les semaines comme c'était le cas quelque temps après ma transplantation.

Le fait de rester près des nôtres lorsque nous sommes malades enlève un énorme poids sur les épaules pour tout le monde. J'aimerais remercier tous ceux qui travaillent pour nous en nous simplifiant les démarches et ainsi guider notre esprit vers un seul objectif: se remettre sur pied le plus vite possible sans avoir à penser à toute cette logistique.  

Sur les bancs d'école :)

Les élèves d'une école régionale qui s'unissent afin de soutenir Laura dans ses démarches vers la transplantation bi-pulmonaire. Félicitations pour votre belle initiative.


http://www.radio-canada.ca/audio-video/

Complexité de la chose

Malheureusement, la tentative de clinique satellite à Québec fut brève. Celle qui avait suivi la formation et qui avait commencé le projet a dû quitter pour un congé de maternité. De plus, l'expertise est beaucoup moins développée qu'à Montréal. Elle ne pourra donc pas suivre des cas un peu plus complexes comme moi (vieille greffée de 8 ans qui connait quelques petits problèmes de sténose).

Conclusion, le projet est présentement sur la glace et semble complexe à développer.

Cependant, je peux vérifier 3-4 petites choses. J'ai dû faire un séjour de 3 jours à Montréal cette semaine. Et ceci implique : 3 jours sans salaire et sans assurances (je suis travailleuse autonome). Un billet d'autobus aller-retour à 175$, 3 trajets en taxi variant de 20 à 35$, 3 repas à 15$ chaque environ. Pour le reste, j'ai eu de la chance, des amies m'ont logée et nourrie. Généralement, l'hôpital me donne un montant forfaitaire d'environ 230$. Faites-vous même le calcul.

Croyez-moi ça crée un beau trou dans mon budget pour les prochaines semaines et je dois répéter ce petit voyage aux 3 mois.

Donc, demain, je veux trouver d'autres ressources financières. Souhaitez-moi bonne chance!

Deuxième idée et réflexion des prochains jours...

image que j'ai créé l'an passé pour le don d'organes

J'ai posé une nouvelle question sur ma page «facebook». En gros, je me demandais s'il existait un «genre» de guide de référence pour ceux qui se dirigent vers la transplantation. Quelque chose qui pourrait définir les démarches possibles au niveau psychologique, physique, social... 

Voici quelques réponses et suggestions obtenues :

• • 
    

    Charlene Blais 
    

    intéressant, je sais que le CPAFK a publié question de santé qui touche quelques aspectshttp://www.cpafk.qc.ca
    et qu'il y a plusieurs articles à travers les SVB, mais unouvrage dédié juste à la greffe je pense pas, mais j'en prend note et suggérerai une publication à ce sujet, ou un svb dédié à cette question

    
    

    9 février, à 13:21 · 
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Une petite bible qui pourrait trainer en petite quantité sur le coin du bureau de l'infirmière à la clinique fk d'ici et d'ailleurs.
    
    Que tu sois proche ou non d'une transplantation importe peu. Si ça peut créer un petit déclic ici, dans le sens «je sais que si j'en ai de besoin un jour, l'option est la et peut réellement me sauver la vie.»
    
    Quelques fois par la poste, on ne lit pas ou on ne le reçois pas quand on a réellement besoin de consulter ce genre d'information.
    

    9 février, à 13:38 · 
  • 
    

    Ali Fred Il y a le cartable que la clinique de greffe de l'Hôpital Notre-Dame a fait. Il est assez bien fait d'ailleurs. Il faudrait comparer et voir si tous les aspects y sont traités. Est-ce que tu as eu le tien Ann-Julie? Est-ce que tu sais s'ils t'en laisseront un? Selon moi, c'est un bon départ. Je pense que tu connais pas mal les questions que les personnes en attente et les greffés se posent. Il suffirait de faire un question-réponse, quelque chose du genre, et trouver quelqu'un de la clinique qui accepterait de répondre aux questions.
    

    10 février, à 09:50 ·  ·  2 personnes
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Je monte le 21, j'vais prendre rendez-vous avec la travailleuse sociale :) J'pense que c'est la meilleure personne à consulter pour le départ de ce possible petit projet.
    

    10 février, à 13:24 ·  ·  1 personne

J'adore l'idée du SVB édition spéciale qui pourrait être renouvelée aux 2 ou 3 ans selon les besoins. Les fk reçoivent déjà ce magazine créé par le CPAFK (comité provincial des adultes Fibro-kystiques) qui fait déjà affaires avec de nombreux spécialistes afin de répondre à diverses questions et sujets en lien avec la maladie.

Ma nouvelle réflexion: est-ce que je me présente à nouveau au sein du comité afin de tenter de faire avancer ce dossier et de créer quelques outils qui pourraient en bout de ligne prolonger plus de vies? 3 choix s'offrent à moi : représentante de la région, représentante provinciale des adultes fk greffés ou directrice. Il me reste 3 jours pour prendre ma décision...

Réactions...

J'ai reçu déjà quelques commentaires via Facebook et j'aimerais vous en faire part.

1. Le parrainage... Première idée de lancée...

Réactions écrites sur Facebook :

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    Genevieve L. C'est une très bonne idée le parrainage!
  • 
    

    Ali Fred Il y a combien de greffés de ta région qui pourrait le faire selon toi?
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Ici, On est juste 2 greffées dans la région... À ma connaissance...
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    Genevieve L. Alors les parrains, ce serait des greffés de Montréal, si je comprend bien?
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    Ann Julie Desmeules Je peux soutenir tant et aussi longtemps qu'ils seront ici... Mais rendu la-bas, c'est dur pour moi de les aider. Quelqu'un sur place simplifierait la tâche. Qu'en pensez-vous?
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    Genevieve L. Oui, ça peut être une banque de personnes ressources greffés prêts à aider, pas nécessairement un parrain/un pré-greffe...
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    Ali Fred Créer des liens entre nous est important. Internet facilite les choses aussi pour la communication sans risque. Par exemple : il y a un groupe Facebook pour les greffés :http://www.facebook.com/group.php?gid=6735998412(toutes greffes confondues) Une fois rendu à Montréal, je pense qu'on se pose moins de questions. Il y a la clinique, les personnes vivant à la maison des greffés et les personnes qu'on côtoie lors des rendez-vous. Mais ce serait pertinent je pense.
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Je me base plus sur mon expérience. Peu importe tous les moyens de communication. Marc-Éric m'a beaucoup aidé et soutenu pour le «pré et post». J'avais un exemple vivant qui a su me donner des conseils «live». Parler avec quelqu'un et chatter, c'est encore 2 mondes.
    

    il y a 20 heures 
  • Ali Fred T'as raison :-)

On pourrait simplement changer le mot « parrainage » par « coaching » si vous préférez. De mon côté, je n'ai aucun « Conseil d’administration » qui me régit sur les termes à employer. ;)

Ce que je veux dire, c'est que lorsque je vivais à Montréal, je fréquentais un grand département au CHUM destiné en partie à la clientèle FK. Nous étions toujours un petit groupe hospitalisé en même temps. On pouvait donc suivre et voir ceux qui commençaient leurs démarches vers la transplantation ainsi que ceux qui ont eu la chance de recevoir deux nouveaux poumons. En région, nous sommes plus éloignés les uns des autres et ce genre d'exemple « vivant » devient impossible. 

Oui, il y a internet, Facebook, les médias sociaux... Mais lorsque tu te réveilles et que tu sais que quelqu'un ayant déjà vécu cette opération sera là pour te soutenir et te guider pour les prochaines semaines (de préférence sur place), je crois que ça pourrait être plus rassurant. Mais bon, ce n'est qu'une première idée lancée.

Moi et ma fille Luka

Pour ma part, j'ai eu mon « Marc-Éric ». Malheureusement, une bactérie a détruit ses greffons 4 ans après sa transplantation. Simple parenthèse: saviez-vous que le poumon est l'organe le plus difficile à garder? Et pour cause, c'est le seul à avoir un contact constant avec le monde extérieur grâce à l'air que l'on respire. Donc, contrairement au foie ou au coeur, les bactéries y ont accès beaucoup plus facilement. Je dois l'avouer, je suis donc un peu parano avec les microbes. Mais je me justifie en me disant que je n'aurais probablement pas de 3e paire de poumons dans cette vie et que j'ai une puce de 2 ans à voir grandir. De plus,  présentement ma prévention ça semble plus que bien fonctionner.

Dernier petit fait à noter. Nous serions près de 90 fk au Québec a bénéficier d'une extension de vie grâce à cette branche de la science. Un énorme merci à ceux qui ont signé leur carte d'assurance maladie afin d'autoriser le don don d'organe.

Finalement, je crois que je vais devoir simplement attendre les commentaires des principaux intéressés sur le sujet. Est-ce que vous croyez que créer ce service sous une forme d'une banque de noms volontaires pourraient vous être bénéfique?

• • 
    

La bonne nouvelle TVA ;)

La clinique satellite à Québec semble réellement ouverte. Reste à voir le fonctionnement, car je ne fais pas encore partie des patients qui la fréquentent.

Première idée, le parrainage :

Et si nous pouvions mettre un patient ayant reçu deux nouveaux greffons en contact avec une personne vivant en région qui souhaite vivre l’expérience ? Cette personne pourrait l’informer du système instauré dans la grande Métropole pour les patients FK et la guider dans les étapes «pré et post» transplantation afin d’atténuer les craintes. Voir même, lui faire découvrir la ville et ses bons côtés lors de son séjour loin de ses proches et de son quotidien.

Est-ce utopique ?