Je tente de réclamer...

Patience et temps perdu

Quelques conseils afin de survivre à un système bouetteux. N'oubliez aucun, mais aucun papier si vous faites affaire avec le CSSS de Jonquière. Je ne sais pas combien de vérificatrices vont passer sur mon dossier avant de recevoir un premier remboursement, mais pour l'instant je suis toujours en attente. Voici donc la liste des papiers dont vous aurez besoin : prescriptions de votre médecin d'ici, preuve et attestation du médecin de Montréal afin de confirmer votre présence et que celle-ci était nécessaire et tous vos reçus (essence, repas, hébergement, etc.).

Le problème avec mes remboursements ? Pour un de mes déplacements, j'ai envoyé mes papiers trop tard. Donc, rejeté immédiatement, sans prendre en considération, les problèmes de santé que j'ai eus au courant de l'hiver, de mes nombreuses hospitalisations et des recherches que j'ai du faire pour trouver la bonne petite madame qui s'occupait de ce genre de dossier. Nouveau conseil, ne faites pas de demande à Chicoutimi si vous restez à Jonquière, vous allez simplement perdre du temps. De plus, la petite madame, voudra vous rencontrer afin de vous expliquer le système, donc prévoir une perte de temps dans votre case horaire, car même si vous vous déplacez et que vous lui montrez tous vos papiers que vous possédez et qu'elle confirme que tout est «OK», elle va finir par vous appeler et rejeter votre demande (c'est ce qui m'arrive présentement).

Lorsqu'il vous manque un autre papier (comme c'est mon cas), vous devez vous grouiller de leur acheminer, sinon ils rejetteront votre demande prétextant que vous n'êtes plus dans les temps (conseil no.625: kidnappez un médecin, vous aurez plus de chance d'avoir vos papiers plus vite).

Pour finir en beauté, je dois vous avouer que je suis découragée de devoir faire tout ceci pour une bouchée de pain. Avant de retourner à Montréal, je vais devoir retourner à l'hôpital de Jonquière afin d'aller chercher un nouveau formulaire pour faire une nouvelle demande de remboursement. Vous savez quoi? Ce n'est pas moi qui en fin de compte coûte le plus cher à notre système de santé. En utilisant ma voiture je vais avoir droit à un remboursement de 65$ ou le remboursement complet de mon billet d'autobus (si je me sens assez en forme pour le prendre et si j'ai le goût de risquer ma santé dans un endroit fermé avec plein de monde autour de moi), c'est les deux femmes qui s'occupent de la vérification, des médecins que je dois mobiliser afin qu'ils remplissent les foutus formulaires et l'infirmière de la clinique de fibrose kystique qui tente présentement de m'aider afin de me libérer de ce fardeau. C'est complètement ridicule.
  

C'est la semaine du don d'organes du 17 au 24 avril.

Voici Image que j'ai créé l'an passé pour la semaine du don d'organes et de tissus.

Je connais toutes les personnes nommées sur cette images. Malheureusement, Stéphanie nous a quitté cette année, mais je suis certaine qu'elle vous remercierait du fond du coeur de lui avoir permit une deuxième chance.

Allez, une simple signature peut sauver jusqu'à 8 vies et redonner la santé à 15 autres personnes. 
Signez don!

C'est presque trop!

CHUM (Notre-Dame)

Vous voulez les vrais chiffres? Lorsque vous êtes malades et que vous devez être traité à l'extérieur de la région, attendez-vous inévitablement au stress financier.

Premièrement, pour avoir droit à de l'aide financière pour vos déplacements, vous devez vous déplacer à plus de 250 km à l'aller. Ceux qui suivent des traitements à Québec doivent donc se débrouiller sans l'aide des CSSS.

Lorsque vous devez vous déplacer vers Montréal, c'est là que la générosité de notre réseau se fait encore plus sentir.

Si nous utilisons notre voiture, le premier 250 km n'est pas couvert. Normal, puisque ceux qui doivent se rendre à Québec le font à leur frais. Par la suite, nous recevons un gros 0,13 $ du km. Question comme ça: une personne qui fait partie du personnel médical et qui doit se rendre à Montréal pour un congrès qui lui sera entièrement payé par le CSSS sera remboursée combien par km en plus d'avoir droit à son salaire?

Si on fait le calcul, j'arrive à un énorme 88 $ pour un aller-retour avec ma voiture (je ne couvre même pas l'essence nécessaire, en plus de ne pas recevoir de salaire).

Par chance, ils remboursent la totalité des billets d'autobus. C'est OK pour le moment, mais si un jour la force physique diminue et que je dois me rendre là-bas avec une personne accompagnatrice et ma voiture? (Outch!)

La deuxième partie de cette généreuse aide: 75 $ par nuitée incluant les repas. Cela peut sembler généreux si vous dormez chez de la famille ou des amis, mais si ce n'est pas le cas... c'est loin de couvrir les dépenses de chambre d'hôtel. De plus, si vous êtes travailleur autonome comme moi, ce sont à des journées sans solde que vous aurez droit tout au long de votre séjour en ces lieux.

Si vous devez avoir un accompagnateur, vous pouvez demander un remboursement de son billet d'autobus et réclamer une allocation de 20 $ par jour pour ses repas.

Dire que je dois retourner là-bas le 13 avril prochain...

Quand les choses semblent bouger :)

Petit-Saguenay

J'ai reçu ce petit courriel d'un ami dernièrement, les choses semblent réellement vouloir bouger.

«Karine en greffe m'a demandé de faire un témoignage sur la collaboration entre les cliniques, car j'ai été un des rares greffés à avoir été traité ailleurs. Elle va ensuite présenter mon point de vue en tant que patient au colloque des intervenants en FK à la fin de mai. Si ça peut inciter les intervenants à s'organiser et nous faciliter la vie, ça serait bien :)»

Pour vous mettre en contexte, Karine Rancourt est l'une des infirmières de référence de la clinique de transplantation pulmonaire du Québec.

De mon côté, la collaboration entre la clinique de fibrose kystique de la région et celle de la clinique de transplantation pulmonaire à Montréal semble bel et bien entamée. J'imagine que quelques petits ajustements s'imposeront avec le temps, mais présentement je peux me faire traiter ici pour une infection pulmonaire sans avoir à me déplacer toutes les semaines comme c'était le cas quelque temps après ma transplantation.

Le fait de rester près des nôtres lorsque nous sommes malades enlève un énorme poids sur les épaules pour tout le monde. J'aimerais remercier tous ceux qui travaillent pour nous en nous simplifiant les démarches et ainsi guider notre esprit vers un seul objectif: se remettre sur pied le plus vite possible sans avoir à penser à toute cette logistique.  

Sur les bancs d'école :)

Les élèves d'une école régionale qui s'unissent afin de soutenir Laura dans ses démarches vers la transplantation bi-pulmonaire. Félicitations pour votre belle initiative.


http://www.radio-canada.ca/audio-video/

Complexité de la chose

Malheureusement, la tentative de clinique satellite à Québec fut brève. Celle qui avait suivi la formation et qui avait commencé le projet a dû quitter pour un congé de maternité. De plus, l'expertise est beaucoup moins développée qu'à Montréal. Elle ne pourra donc pas suivre des cas un peu plus complexes comme moi (vieille greffée de 8 ans qui connait quelques petits problèmes de sténose).

Conclusion, le projet est présentement sur la glace et semble complexe à développer.

Cependant, je peux vérifier 3-4 petites choses. J'ai dû faire un séjour de 3 jours à Montréal cette semaine. Et ceci implique : 3 jours sans salaire et sans assurances (je suis travailleuse autonome). Un billet d'autobus aller-retour à 175$, 3 trajets en taxi variant de 20 à 35$, 3 repas à 15$ chaque environ. Pour le reste, j'ai eu de la chance, des amies m'ont logée et nourrie. Généralement, l'hôpital me donne un montant forfaitaire d'environ 230$. Faites-vous même le calcul.

Croyez-moi ça crée un beau trou dans mon budget pour les prochaines semaines et je dois répéter ce petit voyage aux 3 mois.

Donc, demain, je veux trouver d'autres ressources financières. Souhaitez-moi bonne chance!

Deuxième idée et réflexion des prochains jours...

image que j'ai créé l'an passé pour le don d'organes

J'ai posé une nouvelle question sur ma page «facebook». En gros, je me demandais s'il existait un «genre» de guide de référence pour ceux qui se dirigent vers la transplantation. Quelque chose qui pourrait définir les démarches possibles au niveau psychologique, physique, social... 

Voici quelques réponses et suggestions obtenues :

• • 
    

    Charlene Blais 
    

    intéressant, je sais que le CPAFK a publié question de santé qui touche quelques aspectshttp://www.cpafk.qc.ca
    et qu'il y a plusieurs articles à travers les SVB, mais unouvrage dédié juste à la greffe je pense pas, mais j'en prend note et suggérerai une publication à ce sujet, ou un svb dédié à cette question

    
    

    9 février, à 13:21 · 
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Une petite bible qui pourrait trainer en petite quantité sur le coin du bureau de l'infirmière à la clinique fk d'ici et d'ailleurs.
    
    Que tu sois proche ou non d'une transplantation importe peu. Si ça peut créer un petit déclic ici, dans le sens «je sais que si j'en ai de besoin un jour, l'option est la et peut réellement me sauver la vie.»
    
    Quelques fois par la poste, on ne lit pas ou on ne le reçois pas quand on a réellement besoin de consulter ce genre d'information.
    

    9 février, à 13:38 · 
  • 
    

    Ali Fred Il y a le cartable que la clinique de greffe de l'Hôpital Notre-Dame a fait. Il est assez bien fait d'ailleurs. Il faudrait comparer et voir si tous les aspects y sont traités. Est-ce que tu as eu le tien Ann-Julie? Est-ce que tu sais s'ils t'en laisseront un? Selon moi, c'est un bon départ. Je pense que tu connais pas mal les questions que les personnes en attente et les greffés se posent. Il suffirait de faire un question-réponse, quelque chose du genre, et trouver quelqu'un de la clinique qui accepterait de répondre aux questions.
    

    10 février, à 09:50 ·  ·  2 personnes
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Je monte le 21, j'vais prendre rendez-vous avec la travailleuse sociale :) J'pense que c'est la meilleure personne à consulter pour le départ de ce possible petit projet.
    

    10 février, à 13:24 ·  ·  1 personne

J'adore l'idée du SVB édition spéciale qui pourrait être renouvelée aux 2 ou 3 ans selon les besoins. Les fk reçoivent déjà ce magazine créé par le CPAFK (comité provincial des adultes Fibro-kystiques) qui fait déjà affaires avec de nombreux spécialistes afin de répondre à diverses questions et sujets en lien avec la maladie.

Ma nouvelle réflexion: est-ce que je me présente à nouveau au sein du comité afin de tenter de faire avancer ce dossier et de créer quelques outils qui pourraient en bout de ligne prolonger plus de vies? 3 choix s'offrent à moi : représentante de la région, représentante provinciale des adultes fk greffés ou directrice. Il me reste 3 jours pour prendre ma décision...

Réactions...

J'ai reçu déjà quelques commentaires via Facebook et j'aimerais vous en faire part.

1. Le parrainage... Première idée de lancée...

Réactions écrites sur Facebook :

• • 
    

    Genevieve L. C'est une très bonne idée le parrainage!
  • 
    

    Ali Fred Il y a combien de greffés de ta région qui pourrait le faire selon toi?
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Ici, On est juste 2 greffées dans la région... À ma connaissance...
  • 
    

    Genevieve L. Alors les parrains, ce serait des greffés de Montréal, si je comprend bien?
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Je peux soutenir tant et aussi longtemps qu'ils seront ici... Mais rendu la-bas, c'est dur pour moi de les aider. Quelqu'un sur place simplifierait la tâche. Qu'en pensez-vous?
  • 
    

    Genevieve L. Oui, ça peut être une banque de personnes ressources greffés prêts à aider, pas nécessairement un parrain/un pré-greffe...
  • 
    

    Ali Fred Créer des liens entre nous est important. Internet facilite les choses aussi pour la communication sans risque. Par exemple : il y a un groupe Facebook pour les greffés :http://www.facebook.com/group.php?gid=6735998412(toutes greffes confondues) Une fois rendu à Montréal, je pense qu'on se pose moins de questions. Il y a la clinique, les personnes vivant à la maison des greffés et les personnes qu'on côtoie lors des rendez-vous. Mais ce serait pertinent je pense.
  • 
    

    Ann Julie Desmeules Je me base plus sur mon expérience. Peu importe tous les moyens de communication. Marc-Éric m'a beaucoup aidé et soutenu pour le «pré et post». J'avais un exemple vivant qui a su me donner des conseils «live». Parler avec quelqu'un et chatter, c'est encore 2 mondes.
    

    il y a 20 heures 
  • Ali Fred T'as raison :-)

On pourrait simplement changer le mot « parrainage » par « coaching » si vous préférez. De mon côté, je n'ai aucun « Conseil d’administration » qui me régit sur les termes à employer. ;)

Ce que je veux dire, c'est que lorsque je vivais à Montréal, je fréquentais un grand département au CHUM destiné en partie à la clientèle FK. Nous étions toujours un petit groupe hospitalisé en même temps. On pouvait donc suivre et voir ceux qui commençaient leurs démarches vers la transplantation ainsi que ceux qui ont eu la chance de recevoir deux nouveaux poumons. En région, nous sommes plus éloignés les uns des autres et ce genre d'exemple « vivant » devient impossible. 

Oui, il y a internet, Facebook, les médias sociaux... Mais lorsque tu te réveilles et que tu sais que quelqu'un ayant déjà vécu cette opération sera là pour te soutenir et te guider pour les prochaines semaines (de préférence sur place), je crois que ça pourrait être plus rassurant. Mais bon, ce n'est qu'une première idée lancée.

Moi et ma fille Luka

Pour ma part, j'ai eu mon « Marc-Éric ». Malheureusement, une bactérie a détruit ses greffons 4 ans après sa transplantation. Simple parenthèse: saviez-vous que le poumon est l'organe le plus difficile à garder? Et pour cause, c'est le seul à avoir un contact constant avec le monde extérieur grâce à l'air que l'on respire. Donc, contrairement au foie ou au coeur, les bactéries y ont accès beaucoup plus facilement. Je dois l'avouer, je suis donc un peu parano avec les microbes. Mais je me justifie en me disant que je n'aurais probablement pas de 3e paire de poumons dans cette vie et que j'ai une puce de 2 ans à voir grandir. De plus,  présentement ma prévention ça semble plus que bien fonctionner.

Dernier petit fait à noter. Nous serions près de 90 fk au Québec a bénéficier d'une extension de vie grâce à cette branche de la science. Un énorme merci à ceux qui ont signé leur carte d'assurance maladie afin d'autoriser le don don d'organe.

Finalement, je crois que je vais devoir simplement attendre les commentaires des principaux intéressés sur le sujet. Est-ce que vous croyez que créer ce service sous une forme d'une banque de noms volontaires pourraient vous être bénéfique?

• • 
    

La bonne nouvelle TVA ;)

La clinique satellite à Québec semble réellement ouverte. Reste à voir le fonctionnement, car je ne fais pas encore partie des patients qui la fréquentent.

Première idée, le parrainage :

Et si nous pouvions mettre un patient ayant reçu deux nouveaux greffons en contact avec une personne vivant en région qui souhaite vivre l’expérience ? Cette personne pourrait l’informer du système instauré dans la grande Métropole pour les patients FK et la guider dans les étapes «pré et post» transplantation afin d’atténuer les craintes. Voir même, lui faire découvrir la ville et ses bons côtés lors de son séjour loin de ses proches et de son quotidien.

Est-ce utopique ?

Mea culpa

J’aimerais commencer ce blog par un mea culpa. Je sais que j’ai pu blesser quelques personnes avec certains de mes propos contre l’Association Québécoise de la Fibrose Kystique, mais en même temps si quelqu’un pouvait bien comprendre, je crois que c’est bien eux. Oui, j’ai eu droit à une leçon de morale de leur part, mais en même temps ça n’a pas éteint toute la frustration qui me grugeait.

Vous connaissez le film «la liste de Schindler» ? À la fin du film, c’est la fin de la guerre et l’Allemand se rend compte qu’il lui reste encore beaucoup d’effets personnels qu’il aurait pu vendre pour sauver d’autres vies. C’est ce sentiment que je crains le plus, celui de me dire un jour qu’on aurait pu faire plus et ce sentiment, je ne le retrouve pas dans les grandes soirées mondaines organisées par les associations.

La majorité d’entre eux travaillent à Montréal et j’ai souvent l’impression que les problèmes d’ici (Saguenay) ne les concernent pas. C'est probablement normal, car ils ont accès à tous les services dont ils ont besoin a moins de 60 minutes de voiture.

C’est là que je veux en venir. Nous sommes loin de la «clinique de transplantation pulmonaire» et c’est notre plus gros désavantage. Se rendre jusqu’au bout demande beaucoup plus de sacrifices que ceux qui habitent déjà à moins de 2 heures de Montréal, entouré de leur famille.

Je sais comment c’est «facile« de se rendre à la greffe à partir de Montréal, car j’ai vécu près de 4 ans là-bas avant de subir ma transplantation. J’avais déjà un réseau social établi, une conjointe, un appartement… Rien à voir avec ce que les gens des régions devront traverser avant d’en arriver à cette libération ultime.

Je veux donc vous aider, vous raconter mon histoire, ma vision. Vous aidez à trouver des solutions, des fonds, simplifier les choses. J’en discutais déjà quelques mois avant ma transplantation en 2003. Mais les dossiers semblent toujours sur la glace avec les diverses associations. Donc, ciblons nous-mêmes nos besoins afin de nous faciliter les choses et que vous puissiez vous aussi bénéficier de cette porte de sortie.

Ce que j’aimerais d’ici un an (parce que le temps presse, déjà 8 ans de perdus sans évolution significative):

Élaborer un plan de frais réels, évaluer à combien l’aide financière est présentement disponible pour les régions éloignées. Calculer le coût de subsistance et du voyagement pour la personne en attente, ainsi que celui qui sera présent pour la soutenir durant le processus (examen pré-greffe, attente de greffe, suivie serré post-greffe).

Donner l’accessibilité à toutes les informations relatives à la greffe.

Avoir plusieurs témoignages de greffés et des statistiques à jour sur : leur nouveau mode de vie, l’augmentation de leur qualité de vie et les chiffres réels sur leur espérance de vie.

Faire pression pour créer une clinique Satellite à Québec. Afin de réduire les frais de déplacements post-greffe et les désavantages qu’elles entraînent. (bémol : elle serait supposément déjà ouverte, par contre, je ne suis pas au courant et je dois me rendre à Montréal «encore» pour mon suivi post-greffe). Je vais vérifier dès le début de la semaine.

Qu’en pensez-vous? 

Vous avez le droit de tenter votre chance et je veux vous aider à l’obtenir.

Je ne suis pas bornée et si divers organismes veulent et peuvent nous soutenir, je vais l’apprécier au plus haut point. En attendant, retroussons nos manches.

Encore une dernière chose pour ceux qui ne comprennent pas encore mon geste de frustration envers l’Association Québécoise, je conclurais en vous disant : «se révolter, c'est donner à la vie un prix que ne lui accorde pas l'habitude.»